飛騨高山がんサークルOwls

  

先日、滋賀県長浜市の講演会に登壇したときの記事が
滋賀夕刊と中日新聞に掲載されました！


トークセッションで会場からの質問を受けました

乳がんに罹患しました。これからどのような気持ちで生きていけば良いですか？
との問いに、迷うことなくすぐに答えることができました

私は結婚してから、がんに罹患、大切な家族の自死、同じ病気の親友の死…
思えば喪失の連続でした。
人生が終わった…とどん底に落ちた時、私はそれでも生きることを諦めませんでした
どん底に落ちた私がやったこと。
それは自分を大切にすること　　
だったんです。

自分を大切に出来る人は、周りの人も大切に出来る
どうかご自分を大切に…心豊かな人生を送ってください
とメッセージを送りました




  

今日は滋賀県長浜がん患者会「近江がん医療の会」主催の講演会
〜がんと付き合い誰もが健康な生活を〜
トークセッションにお呼びいただき登壇してきました

以前、中日新聞の人欄に出た私の記事を読んでくださった滋賀県の患者会の方から
お声がかかり、遠方でしたが観光も兼ねて行って来ました

第一部で登壇された名古屋の吉田クリニック院長　田所先生は
子宮頸がんのサバイバーでもあり、訪問診療を行う緩和ケア医
何年か前に中日新聞でコラムを書いていらっしゃったことから
お名前は知っていたのですが、お会いするのは初めて。
告知から闘病…
医療者でありながらも死を意識したし、不安でたまらなかったと話してみえました
患者会に参加して、この患者会は何か違う…と帰ってきたこともあったそうです

がんの闘病は長くかかることが多いです
先生のお話でもありましたが、診察だけでは自分の聞きたいことがなかなか聞けない
医師だけでなく、他に相談できる人を作ることが大切だと話してみえました

がん患者さんは孤独や孤立してしまうことが多々あります
私も初めてがん告知をされた時、相談できる場を探しましたがどこにもなかった
だからこそ飛騨でも患者会が必要だと改めて思い、
どこにもないなら自分で作ろう！と思ったのが6年前です

がんと共に生きること
がんになっても自分らしく生きること

それが当たり前にできる社会になってほしいと改めて思いました


  

12月14日　土曜日　
がんとグリーフを考えるシンポジウムの取材をして頂きました

中日新聞・岐阜新聞の地方版に掲載予定です



今回のシンポジウムと同時開催で岐阜ピンクリボン協会さんのイベントが
高山市民文化会館の3F講堂にて行われます

乳がんの啓発活動をはじめ、健康に関するブースがあったり
飲食の販売や音楽を楽しむブースもあります

また講演会会場の小ホール前フロアにて
ポーラさんによるハンドマッサージも！！

今回、私一人ではなく、岐阜ピンクリボン協会さんとポーラさんが協力団体として
サポートしてくださってます
1人では力不足だったことも、沢山フォローして頂き、感謝しかありません

気軽に寄ってみて下さいね〜

そしてシンポジウムもぜひぜひいらしてください！！


↑
シンポジウム　予約申し込みQRコードです



  

12月14日土曜日 がんとグリーフを考えるシンポジウム
第3部 トークセッション「患者から学ぶ自分らしく生き切る力」
登壇者のご紹介です

隔週火曜日に中日新聞朝刊にコラムを連載中の林ともみさんが登壇します

MCパーソナリティー 瀬戸市手をつなぐ育成会会長
CBCテレビ 、競輪番組キャスター、岐阜ラジオリポーターなどを経て現在は瀬戸市のラジオ局、ラジオサンキューFM 84.5のパーソナリティーを務める。
福祉番組(ともみとともに)では福祉にスポットを当て、医療、福祉に関するゲストをお招きしトークを展開。
また障害がある長女の成長や仕事をテーマに講演活動も精力的に行ってみえます。
今月4月からは中日新聞、東京新聞朝刊医療面にて、隔週火曜日にコラム(まぁるく生きる)を執筆中です。

染色体起因障害と言う障害がある28歳になる娘さんは、今でも何をするにも介助が必要です。
その中でも、たくさんの出会いを作ってくれた娘さんの存在に感謝し、福祉番組(ともみとともに)を通して、
心のバリアフリーを広めたいと発信を続けていらっしゃいます。

林さんとの出会いは、名古屋での打ち合わせに行った時でした。
実は共通の知り合いが沢山いたことに驚きましたし、何より息子とも私より前に繋がっていたご縁があったことにも
びっくりしました。

今日のコラムにも書いて下さいましたが、今回の講演会の企画書を読んでくださり
闘病やグリーフを生きる力に変えて、、、という言葉にひかれて、
登壇を心よく引き受けて下さいました。
今朝のコラムを読んで、「障害なんてない方がいい」もちろん今でもそう思っています。
という言葉。私自身もがんになんてなりたくなかった。そして自死遺族なんかになりたくなかった。
と、今でも心の中ではそう思っています。
それでも、それを生きる力に変えて共に生きている人が沢山見えるのです。

Be　with　you〜共に生きる〜
今回のシンポジウムの登壇者の方全員が、その人にとって大切な何かを生きる力に変えて
共に生きていらっしゃる方ばかりです

ぜひ講演会でお話聞いて下さい！！



  

12月14日(土) がんとグリーフを考えるシンポジウム
登壇者のご紹介です

第3部　トークセッション
「患者から学ぶ　自分らしく生ききる力」のファシリテーターを務めてくださるのは
元中日新聞編集委員（医療担当）の安藤明夫さんです

現在は中日新聞編集委員を経てフリージャーナリスト
ネットメディアFoebes Japanオフィシャルコラムニスト
名古屋小児がん基金理事
日本尊厳死協会東海北陸支部理事
地域共生ネットワーク東海　共同代表　などで活躍されていらっしゃいます
中日新聞記者時代に荒井里奈さんの連載「舌はないけど」を担当されてみえ、私が安藤さんと出会ったのも
その頃です。



荒井里奈ちゃんは私の活動のパートナー
がんサークルOwlsの副代表でもありました
里奈ちゃんとの出会いも中日新聞での連載が始まった頃、その記事を読んで声をかけたことで
活動を共に始めるご縁に繋がりました

安藤さんは中日新聞記者時代に出会った沢山のがん患者さんや障害者の方たちから
病気になっても、障害があっても「その人らしく生ききる」という姿をきちんと伝えていくことが
大切だと思ったそうです。

フリージャーナリストになった現在、その想いをがん患者さんや地域に向けて
講演会などでお話していらっしゃいます。

私は里奈ちゃんが亡くなったとき、一人で活動を続ける自信もなくなり
活動することを辞めようかと思っていました。

それでもやはり自分が患者会を立ち上げた時の信念を貫き通そうと思えたのも
彼女の遺志を受け継ぐ使命を感じたからです

安藤さんが先日、講演会でお話された言葉を坂野さんの投稿で読んだのですが
「患者や障害者は同情の対象ではない。わたし達が体験していないことを体験できる人だ」

荒井里奈ちゃんは私たちの想像をはるかに超える辛い闘病であっただあろうに
自分の生き方、死生観、勇気と希望を全ての人に発信して、
まさに自分らしく生ききった、素晴らしい女性でした

自分らしく生ききる
私もそんな生き方をしたい。

話し方もお人柄もとても優しい安藤さん司会のトークセッション！！
ぜひ聴きにきてください！！


  

12月14日㈯　がんとグリーフを考えるシンポジウム
登壇者の方のご紹介です！

第二部　医療・患者家族の立場から思いを伝えるプレゼンに登壇
愛知県滝学園　教諭　坂野貴宏さん


坂野さんとのご縁は何とFacebookなんです
私は乳がんサバイバーで坂野さんは娘さんを小児がんで亡くされたご遺族。
お互い活動をする中で共通の知り合いがいることから友達リクエストを頂いたご縁です。

昨年の講演会にもご夫婦で登壇して下さり、とても素晴らしいお話を聴かせていただきました。

坂野さんは愛知県滝学園の教諭で、ハンドボール部の顧問
愛娘春香さんを7年半にわたる小児がん（脳腫瘍）の闘病生活のすえ、亡くされたご遺族です
そしてご自身が21歳の時、弟さんをバイク事故で亡くしてみえます。
坂野さんは様々な感情やグリーフがある中でも、春香さんが生前言っていた言葉「人の心に何かを刻みたい」
「人の役に立ちたい」…その言葉が坂野さんご夫婦の心を突き動かし、春香さんの意思が坂野さんの
新しい生きる原動力になっています。
春香さんのがん告知から闘病、そして喪失を経験されても春香さんと共に自分らしく生きて見える。
メディアの取材を積極的に受け、春香さんのメッセージを伝えると共に、
命の大切さを伝える活動をされてみえます。
ご自身の著書「春の香り」を読んだプロデューサー堀とも子さんとのご縁で映画化決定。
2025年春公開予定です。

春香さんの闘病について沢山のメディアで紹介されました
その一部のリンクです
↓↓

https://m.youtube.com/watch?v=MUKo7fVMPvw

https://www.bungeisha.co.jp/bookinfo/detail/978-4-286-23856-2.jsp

不幸とは幸せだと気付かないこと
敗北を認め大いに楽しむこと
どんなところにも美しいものはある
それこそが運命

坂野春香さんが残した言葉です

坂野さんには患者家族の立場から、春香さんと共に生きている…その想いを伝えていただきます

是非12月14日㈯　がんとグリーフを考えるシンポジウムでお話聞いてください！

  

娘の受験で愛知県に来ています
助産師を目指す娘に、受験前に命の大切さに触れてほしいという思いを込めて、
受験日前日に名大病院とドナルド・マクドナルド・ハウスを見学させていただきました。

12/14㈯に開催するシンポジウムに登壇のﾁｬｲﾙﾄﾞ・ﾗｲﾌ・ｽﾍﾟｼｬﾘｽﾄの佐々木美和さんに会いに
名大病院を訪問し、実際に娘も佐々木さんのお人柄に触れることができました。
佐々木さんについてのご紹介は前回のブログに記載しています。
是非読んでみてください

名大病院の敷地内にある、ドナルド・マクドナルド・ハウスを皆さんはご存知ですか？

現在、難病に苦しむ子どもの数は全国に14万人に及ぶと言われており、その難病の子どもを持つご家族まで含めると、
その何倍もの方々が大変な思いをされていらっしゃいます。これらのご家族は、子供が入院すると、自宅と入院先との
二重生活による経済的な負荷、家族が離れて暮らす精神的苦痛など、大きな負担に悩まされることになります。
このようなご家族を少しでも支援するために、公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパンが設立され
子どもが入院する病院の近くにご家族が安心してくつろげる滞在施設「ドナルド・マクドナルド・ハウス」を建設し、
ボランティアによって運営する活動が行われています。（パンフレットより抜粋）
名大病院の敷地内にもドナルド・マクドナルド・ハウスがあり、12/14に開催のシンポジウムにも
名古屋小児がん基金の方や、ドナルド・マクドナルド・ハウスのスタッフ持田さんにもご協力いただいているご縁もあって
娘と私の勉強のためにも見学させてほしいとお願いして、施設内をご案内して頂きました。

名大病院にも遠方から入院や受診に来られる子どもさんやご家族はたくさんみえます。
病院から外出許可が出てもおうちにまでは帰宅出来ないから、この施設で自宅のように過ごしてまた病院に戻ったり…
ずっと病院にいる付き添うご家族の安らぎの場であったりと、小児がんや難病の子どもとご家族に寄り添う施設として
見学するだけで、何か込み上げてくるものを感じました。


施設内の一部ですが、ドナルド・マクドナルド・ハウスは自宅と変わりなく過ごせるように配慮が行きわたっています。

私たちが当たり前のように暮らす毎日は、小児がんや難病で闘病している子どもたちやそのご家族にとっては
本当にかけがえのない生活なんですよね

私も微力ですが、自分の活動を通して支援に繋がるようなことを考えていきたいと
改めて感じました。
12/14のシンポジウムのチケット代の収益の一部は小児がんの子どもたちのために寄付させて頂く
チャリティ講演会です
小児からAYA世代、そして成人のがん患者さんとそのご家族
そして大切な人を亡くされてグリーフを抱えておられる方たち
全ての人を対象にした講演会です

会場全体が愛で溢れる場となると思います

沢山の方のご参加お待ちしています


  

12月14日㈯
がんとグリーフを考えるシンポジウムの登壇者の方を順番にご紹介しています

今日ご紹介させて頂くのは、
講演会第2部　医療・患者家族の立場から思いを伝えるプレゼンと
第3部のセッションに登壇
高山赤十字病院　緩和ケア医　今井奨先生です
今井先生は飛騨で唯一の緩和ケア専門医
個人的にも大好きな先生で、本当に人としても素晴らしく、ずっと尊敬しています！

根治が難しい患者さんやご家族にも本当のことを必ず伝えて
覚悟を持って生活をしてもらっているとお聞きしています。
そして来るべきにもしっかりと、本人、家族にもつたえ、亡くなることを確実に伝えること。
覚悟することを伝えることを緩和ケアの診察の中で大切にしていらっしゃいます。
常に患者さんが主役であり、命の終わりが来ても、その方の大切にしている人に
ありがとう、大好き、愛してるを伝えて最期を迎えられるよう、
常に患者さんに寄り添って診療をしてみえる先生。
先生に診察してもらったこともありますし、先生の講演も聞いたことがありますが
自分の最期は先生に看取りをしてもらいたいと、心から思えるような先生です！

患者会の中で緩和ケアの話がでると、皆さん受診するのにハードルが高い…とか
自分の主治医の先生がいるのに、緩和ケアを受診するのは抵抗がある…などと
お話を聞くこともありますが、本来ならがんと診断されたら受診しても良いのです

今井先生はいつも笑顔で患者さんを診ておられます
そんな先生が患者さんにどう寄り添い、どう向き合っていらっしゃるのか。
プレゼンにてお話して頂く予定です

貴重なお話を聴ける機会です
がん患者さんだけでなく、全ての医療者や地域の方の関心が高まることを願って…
沢山の方に先生のお話を聴いて頂きたいです



  

近年、文科省より中学校2年生の保健体育の授業で
がん教育が位置づけされているのは、ご存知でしょうか？

いま、国をあげてがん教育が取り上げられています

2ケ月ほど前だったかな…市内の中学校の養護教諭の先生から突然お電話をいただきました
中学2年生のみんなに、外部講師として講演をして頂けないかというご依頼でした

以前から子どもたちへがん教育は必要だと感じていましたし、実際教育委員会に出向いてお話
させて頂いたこともありましたが、飛騨でがん教育をすることは、かなりハードルが高いものなんだと
諦めていたので、ご依頼頂いたときはめちゃくちゃ嬉しかったです

正直子供たちへ、どんなことを話せば思いが伝わるのかと悩みながらパワーポイントを作っていましたが、
娘に相談すると、「中学2年生ってお母さんが思っている以上に大人だよ！いつも大人の人に講演する
みたいに話せば、きっと伝わるはず」とアドバイスをもらい、何とかパワーポイントを完成させました。

今日はその打ち合わせ！！
養護教諭の先生とも初対面でしたが、とても素敵な先生でした。
ネットで調べて、三井さんに辿り着きました！ずっと外部講師をお呼びしたかったと
おっしゃって下さり、私がお役に立てるか自身はありませんが、飛騨での第一歩だと思うので
すごく光栄でした。

そして初めて行った中学校でしたが、学校から見える景色に感動！！
学びの場がこんな素晴らしい立地にあるなんて、本当に素敵です

本番に向けてもう少しまとめて行きたいと思います

  

12月14日㈯　高山市民文化会館　小ホールにて
がんサークルOwls主催　がんとグリーフを考えるシンポジウムを開催します


小児がんからAYA世代、そして成人のがんを対象にしたチャリティシンポジウムです

チケット代を頂きますが、チケット代の収益は『名古屋小児がん基金』へ寄付させていただく予定です

登壇者のご紹介

13：50～第一部　講演会
名古屋大学病院　チャイルド・ライフ・スペシャリスト　佐々木美和氏
『医療の中で、子どもの声を聴くこと』をテーマにお話していただきます

そもそもチャイルド・ライフ・スペシャリストとは？
皆さんにその存在はあまり知られてはいないと思います

病院で闘病生活を送る子どもたちに寄り添うチャイルド・ライフ・スペシャリスト
国内でその資格を持っているのは50人ほどです
小児がんなどで闘病する子供たちの、治療時の不安やストレスの緩和、病気の子のきょうだいの支援まで
幅広く心理面をサポートする医療専門職です

その最前線で活躍する佐々木美和さんは、
自分の気持ちも相手の気持ちも、どんな気持ちも大事にする。病気になっても
子どもが子どもらしく過ごせる。そんなことが当たり前に実現できる医療を。
そして治療を受ける子どもにとって優しい医療を意識して、子供たちに寄り添ってみえます

佐々木さんはNHKのプロフェッショナルにも出演され、その映像をシンポジウム当日、
開演までの間に流す予定です


貴重なお話が聞けると思います！！

チケットご希望の方
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三井へ直接お電話でも可能です（090-7697-3783）

ぜひ足をお運びください！！